肌萎少女輪院舍成人球 社署醫局被轟「互推」1年
明報
10/07/2011
10/07/2011
16歲肌肉萎縮少女胡蕊珺慘成「人球」，胡太昨帶同女兒到申訴專員公署投訴，希望政府為嚴重殘疾人士輪候院舍訂立機制。
【明報專訊】16歲少女胡蕊珺出生已患上肌肉萎縮症，終生需與輪椅及呼吸機為伴。其母擔心有朝一日無法照顧蕊珺，去年為她安排輪候殘疾院舍，雖然被評為「極高護理需要」，但社署及醫管局均以蕊珺所需照顧超出院舍能力為由拒絕接收，將蕊珺「互推」。胡太昨日帶同女兒到申訴專員公署投訴，希望政府就嚴重殘疾人士院舍安排訂立機制。
http://easss.com/health/vaccine
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蕊珺出生6個月後，已要在身上開「呼吸道口」協助呼吸，24小時使用呼吸機，每天抽痰十數次，蕊珺只有兩隻拇指可活動，但智力正常，且甚精靈。醫生原估計蕊珺只能活到約10歲，胡太遂學習如何為女兒抽痰、清潔，於蕊珺約2歲時把她接回家。
確定「極高護理需要」
蕊珺現於特殊學校就讀，胡太其實不捨得女兒入住院舍，但擔心自己將來年紀老邁或因意外，無法照顧蕊珺，遂於去年9月，經學校社工接受殘疾人士住宿服務評估，未料卻是蕊珺慘成「人球」之開始。
當時蕊珺獲社署確定為有「極高護理需要」，但當學校社工先後向醫管局申請輪候嚴重智障療養院及普通科療養院，卻遭拒絕。前者稱蕊珺並非嚴重智障人士，後者指蕊珺需要長期使用呼吸機，不符合資格。「我不相信醫管局無這些儀器，他們理應是有最多醫生護士！」胡太狠批醫管局荒謬。
今年7月，學校社工再為蕊珺做評估，結論仍是需要療養院服務，胡太遂向社署申請輪候嚴重殘疾人士護理院服務。社署同月回覆稱，蕊珺需要特別照顧，超出院舍照顧的能力範圍，再度建議蕊珺申請醫管局院舍。「我不是不想照顧她、不是想放棄她，但殘疾人士最後的路還是去院舍……」被兩個部門「互推」一年，胡太慨嘆「連應該排哪條隊都未知」，批評政府部門互相卸責。
社署：院舍無能力照顧
社署發言人說，蕊珺的照顧需要超出嚴重殘疾人士護理院能提供的照顧程度，故學校社工已向醫管局申請療養院服務，社署將繼續與醫管局了解其需要。醫管局發言人說，會繼續與社署商討蕊珺的長遠護理安排。而她自幼已有嚴重肢體傷殘，並無智障，一直由公立醫院兒科醫生跟進。就其個案而言，病人如有醫療需要，經醫生診斷，可安排入院治療。
張超雄促檢討協調機制
正言匯社社長張超雄表示，事件顯示醫管局及社署並無機制協調嚴重殘疾人士院舍安排。他估計現時本港需長期使用呼吸機病人至少有數十人，加上其他肌肉萎縮、小腦萎縮、嚴重脊椎受損等病人，至少數百人需要輪候嚴重殘疾院舍，有機會出現如蕊珺的情况，但因醫療需要，亦難入住私人院舍。
張續指蕊珺雖然活動能力受限，但智力正常，18歲畢業後應可到日間展能中心或庇護工場，但現行機制下，最終道路只可入住院舍。他認為，政府應同時檢討如何支援不同類型的殘疾人士。
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