父母近親結婚 「爛面童」滿臉瘤流膿血
2017年01月26日 Apple HK

6歲的孩子,應是蹦蹦跳準備上小學了,但四川宜賓屏山縣龍溪鄉大興村的陳紅友小朋友卻無法入學。由於父母近親結婚,導致基因突變,陳紅友疑患上了罕見的「着色性乾皮病」(Xeroderma pigmentosum,XP)和淋巴腫瘤,滿臉長滿了流血流膿的黑色異物,經成都、重慶多家醫院治療仍無好轉。如果再找不到有效治療的藥物,有醫生推斷陳紅友的生命僅剩不到一年,即未必活過7歲。

陳建仁和康光明是屏山縣老君山下龍溪鄉的農民,14年前他倆在外出打工時相戀,很快成立了家庭。第二年,他們的大女兒陳雪梅出世。2011年8月,兩人又生下男孩,取名陳紅友。

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陳紅友半歲左右,右臉鼻子處長出兩個黑色的小點,到當地醫院診治,醫生以為是痣。然而,兒子臉上的「黑痣」越長越大,臉上其他地方也開始瘋長,流膿流血。陳建仁帶兒子到屏山縣醫院,查不出病因,又去其他醫院,仍查不出來。「只要聽說哪裡可以治,我們就帶孩子往哪裡跑。」陳建仁告訴記者,兒子馬上就要6歲了,可是根本不可能去學校。

龍溪鄉大興村村主任陳紅禮稱,如果不是因病至貧,陳建仁家的經濟條件在當地還算不錯的。目前,當地為陳紅友解決了低保,其治療的費用新農合報銷後,剩餘的進入大病統籌的費用還可以報銷75%。

陳建仁稱,剛開始都查不出兒子的病因,至2013年,才由成都軍區總醫院確診為「着色性乾皮病」加淋巴腫瘤。一位醫生為他們進行了免費的DNA檢測。「我們沒有拿到結果,但醫生告訴我們不能再生孩子了。」原來,陳建仁和妻子康光明是近親結婚。他們的母親是親姊妹,康光明是陳建仁的表妹。陳建仁說,由於他和老婆都沒多少文化,根本就不知道近親結婚有遺傳風險。

去年8月,陳紅友在重慶兒童醫院接受了面部腫瘤切除手術,手術後一周,醫生就通知他們出院。「醫生說目前國內沒有控制『着色性乾皮病』的藥物,更別說治療。」目前,陳紅友的腫瘤已擴散到身上多處,面部不斷流膿血,眼睛已不能睜開,連嘴巴也不能張大。

據上海市第十人民醫院皮膚科李秀麗主任介紹,「着色性乾皮病」是一種常染色體隱性遺傳性皮膚病。患者對日光高度敏感,不可見光,在兒童時期即可出現曝光部位皮膚萎縮、大量雀斑樣色素加深斑。許多患者可伴有眼球、神經系統等病變,其原因是他們的核苷酸切除修復機制有先天缺陷,修復不了紫外線對DNA的破壞。李主任表示,「著色性乾皮病」在美國的發病率為百萬分之一,在中國雖然沒有具體的發病率數據,但患者父母常為近親結婚。

四川省腫瘤專家委員會委員、宜賓市第二人民醫院腫瘤科主任賈鈺銘教授認為陳紅友是否患「著色性乾皮病」需要再檢查一下,「有一個淋巴瘤叫菌樣霉菌病,跟『着色性乾皮病』很相似,就是淋巴瘤引起的全部症狀。」

目前,陳建仁已通過「輕鬆籌」審核為孩子籌款,但他表示最需要的還是找到有效的治療方案和藥物。「如果近期找不到有效藥控制,癌變物很可能進入口腔、鼻腔甚至大腦,那時就再也救不了。」
成都商報

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